miércoles, agosto 5

Que me excomulguen si quieren

Me ha resultado especialmente interesante la entrevista que publicaba el diario El País a Gemma Botifoll. No se trata de una estrella mediática ni de una mujer conocida en el mundo de la farándula, o en cualquier otra esfera análoga de la compleja notoriedad pública.
Gema Botifoll tuvo que exiliarse unos días para abortar fuera de territorio español ante la insuficiencia legal existente en nuestro país. Francia fue su destino. Allí le practicaron un aborto ante la inviabilidad que presentaba el feto.
En la entrevista llama la atención su referencia a la Francia laica, una ínsula en Europa que no se libra de las dogmáticas amenazas de nuestros días. Y también es digna de tener en cuenta su referencia a la legislación francesa en materia de interrupción de embarazo: En el año 1979, bajo la presidencia de Valery Giscard d´Estein, Simone Veil, antigua prisionera en el campo de concentración de Auschwitz, y entonces Ministra de Salud, amadrinaba una importante reforma legal que introducía el sistema de plazos -combinándolo con el de causas- en materia aborto. Qué derechas tan diferentes las de un sitio y otro: A nosotros, españolitos de corazón helado, habida cuenta de las circunstancias, parece que nos ha tocado bailar con la más fea. Éso sí, también hay que reconocer que es la mejor vestida...
Ahora vendría mi abuela y diría aquello de "Sí, guapín, pero aunque la mona se vista de seda..."
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ENTREVISTA: LA LEY DEL ABORTO

GEMMA BOTIFOLL Acudió a Francia a abortar por una grave malformación fetal

"Que me excomulguen si quieren"

MÓNICA CEBERIO BELAZA , Diario El País, 4 de agosto de 2009

La futura ley del aborto fija plazos y cierra las lagunas de la anterior. El proyecto subleva a la Iglesia y al PP.

Gemma Botifoll tiene 29 años, trabaja como administrativa en una empresa de Sabadell (Barcelona) y nunca ha tenido el menor interés en ser el centro de la noticia. Un problema genético o un virus muy invasivo, no se sabe, provocaron una malformación muy grave e incurable al bebé que esperaba. Los médicos lo descubrieron cuando el embarazo estaba ya avanzado. La ley española no le permitía abortar, así que recurrió a una de las pocas opciones viables: Francia. "Crucé la frontera en coche con mi madre como si fuéramos delincuentes", recuerda. "Era uno de los episodios más tristes de mi vida y encima tuve que recorrer 1.100 kilómetros para pedir en otro país la ayuda que aquí me negaban. Todo, por no querer traer al mundo a un niño que, si sobrevivía, sólo iba a sufrir".

Desde entonces, cuenta su historia con nombre y apellidos -ha aparecido hasta en The New York Times- para que la futura Ley de Salud Sexual y Reproductiva que prepara el Gobierno no se olvide de casos como el suyo. "No tengo nada de lo que avergonzarme", defiende. "Entiendo que otras mujeres que han pasado por lo mismo prefieran no hablar, pero no hemos hecho nada malo. Hemos tomado una decisión difícil ante una situación muy complicada. Nadie es quién para juzgarnos".

"Yo quería a ese niño más que a nada, pero no lo iba a traer a este mundo sabiendo que lo único que le esperaba era dolor", continúa. Llora, y se enfada, al recordarlo todo de nuevo. "Eso no se le hace a un hijo. Como madre, tomé la decisión que creí mejor. Me hace gracia todo lo que he tenido que escuchar durante estos meses por parte de la Iglesia católica sobre el aborto. A mí que me excomulguen si quieren, pero estoy tranquila. Hice lo que me dictó mi conciencia".

Si el anteproyecto de ley del Gobierno se mantiene hasta el final tal y como está redactado, casos como éste quedarán cubiertos. Pero Gemma teme que la presión de los sectores antiabortistas provoque un cambio en el trámite parlamentario. Por eso sigue alzando la voz. "Quiero ser la última a la que la sanidad española da la espalda", dice.

Todos los ginecólogos que la habían visto durante el embarazo le habían dicho que el feto estaba perfecto. Hasta el octavo mes. "Me dieron la mala noticia el 14 de abril de 2008. El médico que me estaba haciendo la ecografía se quedó de pronto pasmado mirando la pantalla. 'Vístete rápido y hablamos', me dijo. Pensé que el bebé había muerto. El ginecólogo me explicó después que estaba vivo pero mal, muy enfermo".

Al bebé, que ya tenía nombre, Joel, le diagnosticaron "agenesia total de cuerpo calloso" y "ventriculomegalia en ambos ventrículos". No tenía conectadas la parte izquierda y la derecha del cerebro y sus ventrículos se dilataban a marchas forzadas. "Me dijeron que no se podía curar, que viviría entre un día y cinco años, que estaría ciego, sordo e inmóvil y que padecería un grave retraso. Iba a ser un vegetal".

Los médicos le aseguraron que no podían hacer nada porque la ley española sólo permite los abortos por malformación fetal hasta la semana 22. Después de llamar a un sinfín de clínicas privadas, en una de ellas le hablaron, finalmente, de Francia. Gemma y su madre cogieron el coche y se marcharon a Rennes. Allí vivía un amigo que las alojó, cuidó y ayudó con el idioma. Días después, y en visita relámpago, llego su marido, a quien no habían dado permiso en el trabajo para acompañarla.

El comité médico de la maternidad de Rennes autorizó la intervención por la gravedad de la enfermedad del feto. A partir de ese momento, el apoyo fue total. "Tenía un psicólogo día y noche. Fue muy duro, pero me sentí muy acompañada. Allí el tema no es tabú, como aquí, ni tienes que pedir perdón".

Gemma enseña una factura con una media sonrisa. "Lo más absurdo de todo es que, al final, la sanidad pública española, la misma que se desentiende de tu problema, acaba pagándole a Francia tu aborto. Es todo una gran hipocresía". Dice que se sentirá "muy orgullosa" si se aprueba la nueva ley. "La francesa es de 1979 ¡El mismo año que nací yo! Pero claro, ellos no se topan a cada paso con la Iglesia, no la dejan inmiscuirse en sus leyes". Entre tanto, quiere quedarse embarazada de nuevo. En ello está.

6 comentarios:

Anónimo dijo...

Se de lo que hablan. Mi hijo Guillermo tiene agenesia total de cuerpo calloso. En mi caso el diagnostico fue mucho antes, y acompañado de varios agravantes que me hicieron vivir meses de muchísima angustia e incertidumbre. Probablemente la misma que sufrió esta chica al enterarse; solo que nuestros hijos corrieron suertes muy distintas.

Comenzó todo en la semana 16 de mi complicado embarazo gemelar. Los bebes de un día para otro sufrieron el síndrome de transfusión feto fetal. Algo que puede ocurrir en los embarazos gemelares monocoriales y que en definitiva consiste en que uno de los niños le quita al otro el liquido amniótico. En mi caso era tan grave que había que realizar una cirugía intrautero o perdía a los dos. La operación la realizo el equipo de Cirugía Fetal de un hospital público de Barcelona; más de una docena de personas de las que solo puedo hablar maravillas y que sacaron adelante a mis hijos.
En fin, a raíz de aquella delicada situación tuve que mantener reposo absoluto y además un exhaustivo control medico para sacar a los dos adelante. Fue entonces cuando se empezó a detectar que el cerebro de Guille no se formaba correctamente. Tenia un quiste de grandes dimensiones (cuando nació media 5 cm x 6cm) , ventriculomegalia por la presión que ejercía el quiste, agenesia total de cuerpo calloso y por ultimo displasia cortical . Es decir en palabras de algún médico, como los que probablemente le tocaron a la madre de Joel, una situación “nefasta”. Por supuesto que a mi también se me habló de la probabilidad de tener a un niño sordo, ciego, retrasado, incapaz de andar, de hablar, con rasgos faciales raros y podría seguir…pero también se me hablo del otro lado. La agenesia de cuerpo calloso una vez vista es un diagnostico cierto e incurable pero tiene un pronostico muy variable. Hay desde niños con todas esas anomalías y otros que pasan por la vida prácticamente asintomáticos. Los cerebros de los niños, como se me dijo, son extremadamente plásticos en su desarrollo, capaces de superar las dificultades que van surgiendo por esa capacidad de adaptación que tiene el cerebro, si se sabe donde hay que reforzar.

Es decir que ni el medico mas experto del mundo en cuerpo calloso es capaz de saber como se va a desarrollar un niño con agenesia cuando nazca. (Y no lo digo yo lo dice la organización norteamericano de desordenes del cuerpo calloso www.nodcc.org)

. Mi hijo Guille a pesar de tener todas esas cosas y además nacer prematuramente, es ahora con 18 meses un niño completamente normal. Ve, oye, anda, habla, juega, ríe, y físicamente es además adorable. Cierto que ha tenido que pasar por dos neurocirugías, cierto que hemos pasado malos ratos y que desde que nació trabajamos mucho con él con estimulación de todo tipo, pero no me cabe la menor duda de que es un niño absolutamente feliz, inmensamente querido y que además nos llena a toda la familia de orgullo.

Con esta historia tan solo pretendo que se vea la otra cara de la moneda, la de Guille . Antes de tirar la toalla “yendo a Francia” como la madre de Joel hay que pensar que en el mundo hay muchos guilles felices y queridos, que al final es mucho mas importante para determinar que y como somos el resto de la vida.

Virginia Pérez-Orive

Anónimo dijo...

hola,
a mi sobrino le diagnosticaron agenesia de cuerpo calloso con ventiruculomegalia y la verdad que lo pasamos mal tan mal que su corta vida fue de sufrimiento no tuvo ni un año de vida y sufrimos tanto tanto que hubiera sido mejor que no hubiera nacido no porque no lo quisieramos sino el sufrimiento que podiamos haber evitado. desde luego al igual que esta madre solo lo que tuvo que pasar fue escalofriante aún así se me caen las lágrimas en pensar en mi sobrino.
al igual que guillermo le hicieron 2 operaciones pero la válvula parece que la rechazaba hasta que cogió una infección y ya fue cuando no se podia hacer nada.
mi hermana me dice que de haber sabido esto hubiera tomado otra decisión porque el no tuvo tanta suerte como guillermo... solo decir que es un golpe muy duro y a Gemma que fue muy valiente y desde mi punto de vista pienso que hizo bien porque la verdad nosotros hemos sufrido mucho y aún así no se pudo hacer nada.
mi hermana no ha levantado cabeza y esta muy mal. a gemma le mando desde aquí un abrazo muy grande y a virginia y a guillermo un fuerte abrazo!!!
pd hay casos en los que uno prefiere no encontrarse nunca en una situación así. ánimo.
Marga

Aleja dijo...

Que pena te perdiste de conocer alguien maravilloso que te hubiese enseñado cosas que jamas nadie te enseñara, nadie tiene el derecho de negarle la existencia a alguien por creer en un diagnostico anticipado , tengo a Javiera epileptica , producto de una agenesia de cuerpo calloso total con una ventriculomegalia bilateral detectada a mis 33 semanas de embarazo. Tiene una polimicrogiria y displasia cortical. Ella es mi bendicion, es la luz de mi vida, rie , juega , camina, corre, se da a entender a pesar de no tener mucho vocabulario , entiende todo. Cierto trabajamos mucho y sobre todo siempre estuvo Dios de nuesrro lado acompañando nuestra gran tarea y lo sigue haciendo , por que abri mi corazon y las puertas de mi hogar para el. Ojala esto que digo sirva para que otras mamitas en la misma situacion recapaciten , pensando en un milagro, pidiendo con fe por la salud de sus hijas, a todas ellas mis bendiciones.

Ricardo Fernández dijo...

Estimada Aleja:
Le agradezco mucho que comparta su experiencia en este blog. Respeto su creencia y me alegra mucho que tenga en su vida esa luz y esa bendición a la que hace referencia.
Dicho lo anterior, el hecho de que Ud. tenga un credo o una determinada concepción de la vida, no significa ni mucho menos que los demás tenga que asumir y compartir su misma concepción. Es mi caso. Y supongo que será el caso de mucha gente. Ninguna de estas cuestiones se plantea en términos de obligar a nadie a abortar o a adoptar determinadas decisiones en contra de su voluntad, sino de permitir que cada persona pueda poner en práctica su creo -o su "no credo", igual de respetable-. En el momento actual vivimos por el contrario una situación en la que una reforma legislativa impondrá una determinada concepción de la vida a muchas personas, a muchas mujeres. Y eso es lo que yo no comparto.
Dicho lo anterior, respeto, como le digo, su vivencia y sus creencias. No son las mías. Tenga por seguro que yo no pretendo imponer desde aquí mi pensamiento, sino evitar que me impongan el ajeno.

Andrea Ferrer dijo...

A mi hijo le diagnosticaron ventriculomegalia severa y agenesia total de cuerpo calloso a la semana 23 de embarazo. Los medicos me lo ponian miy mal y a dia de hoy mi hijo esta sano es conpletamente normal de echo mi blog habla de ello... saludos y besos

Ricardo Fernández dijo...

Es su caso, es su posición y es su vivencia. Y me alegra que todo vaya bien y que los médicos se hayan equivocado.¿Significa eso que tenemos que orientar todos nuestra conducta a partir de su experiencia? A mí su posición me parece muy respectable, pero nada más. Quiero decir que no me gusta que de determinadas experiencias individuales se saque un patrón de conducta, una moral si quiere, que se pueda imponer a todos los demás.